Folge 18: Krank sein als Dauerzustand: An ME/CFS leiden in Österreich mehr Menschen als an Multipler Sklerose. Trotzdem ist wenig über die Erkrankung bekannt. In der aktuellen Sendung erzählt eine Betroffene von ihrem Leben mit „leeren Batterien” – und eine Biomedizinerin gibt einen Einblick in die Grundlagenforschung der Erkrankung.
Mit 18 erkrankt Regina am „Pfeifferschen Drüsenfieber” – gesund ist sie allerdings bis heute nicht. Seit mittlerweile 18 Jahren, also ihr halbes Leben, leidet sie an der postviralen Erkrankung „Myalgische Enzephalomyelitis”/Chronisches Fatigue Syndrom, auch bekannt als ME/CFS. Eine weit verbreitete, jedoch wenig erforschte schwere neuroimmunologische Krankheit, an der in Österreich mindestens 25.000 Menschen leiden – Tendenz steigend. Das Hauptsymptom der Erkrankung: Post Exertional Malaise – die Verschlimmerung der Symptome nach körperlicher und kognitiver Anstrengung.
„Erschöpfung jetzt mit dem zu vergleichen, was man landläufig darunter versteht, ist aber so wie wenn man schwimmen gehen mit Ertrinken vergleicht. Das ist einfach so wie eine bleierne Schwere, die man halt immer mit sich rumschleppt und so eine Kraftlosigkeit. Das ist auch so die Haupteinschränkung, dass ich halt kognitiv und körperlich viel weniger Leistungsfähiger bin”, fasst Regina ihre Symptomen zusammen.
Grundlagenforschung zu ME/CFS
An der FH Joanneum forscht die Biomedizinerin Jennifer Blauensteiner zu den möglichen Lösungsansätzen in der Behandlung von ME/CFS. Als eines der wenigen Forschungsprojekte in Österreich betreibt die Gruppe Grundlagenforschung, um mehr über die Krankheit zu erfahren.
„Es gibt zwar keine Behandlungsmöglichkeiten, aber ganz wichtig ist das Pacing. Das heißt, dass die Leute nicht über ihre Grenze, ihre Energiegrenze, gehen. Man muss sich da wirklich ganz vorsichtig rantasten, damit man eben nicht diese Crashs kriegt, weil diese Crashs sind wirklich fürs Fortschreiten der Krankheit ziemlich schlecht und für sich selber sowieso.”, so Blauensteiner. Ein Crash – unter Betroffenen die Bezeichnung für die Zustandsverschlechterung nach Anstrengung. Das ist nicht ungefährlich, denn so ein Crash kann mit Fieber, Herzrasen und Schmerzen und weiteren schweren Symptomen einhergehen. Im schlimmsten Fall kann das zu einer dauerhaften Verschlechterung der Krankheit führen. Die eigenen Grenzen zu wahren ist aber nicht immer einfach: vielen Erkrankten und ihren Symptomen wird oftmals zu wenig Glauben geschenkt, auch von medizinischer Seite.
Leere Batterie als Dauerzustand
Für stark Betroffene bedeutet das Bettlägrigkeit und manchmal sogar künstliche Ernährung. Doch auch milde Verläufe, wie den von Regina, darf man nicht unterschätzen – die gelernte Botanikerin ist schon seit einigen Monaten im Krankenstand, weil ihr schlichtweg die Energie für die Arbeit fehlt.
„Mein Kind ist jetzt sieben, und hat bisher nur miterlebt, wie es mir immer nur schlechter geht, seit es sie gibt. Und es wäre schön, wenn ich irgendwann noch eine Zeit hätte, wo ich bei ihrem Aufwachsen irgendwie noch aktiv dabei sein kann und nicht immer nur daneben steh und schau, wie sie mit jemandem anderen was macht oder so. Und sie würde sich das auch sehr wünschen. Also das ist so, ganz im Grunde genommen, mein Hauptantrieb”, erzählt Regina. Mehr dazu im Beitrag.
