4LIFECHANGERS: Normal leben mit Hämophilie – “Wir sind nicht zerbrechlich!”

Folge 28: In dieser Sendung geht es wieder um Menschen, die sich ihre Lebensqualität durch Krankheiten oder Rückschläge nicht trüben lassen. Aber auch um neue Technologien, die verlorengegangene Lebensqualität wieder zurückbringen.

Hämophilie ist eine Erbkrankheit, die zu einer Störung der Blutgerinnung führt und vorwiegend bei Männern auftritt. Das Blut betroffener Patienten gerinnt nicht oder erst verzögert. Außerdem kann es auch ohne Verwundung zu spontanen Blutungen kommen. Aufgrund dieser Erbkrankheit brauchen sogenannte „Bluter“ deutlich länger, um verletzungsbedingte Blutungen zu stillen. Dadurch entsteht oft der Eindruck, dass diese Menschen besonders zerbrechlich wären. Betroffene Kinder werden beispielsweise im Sportunterricht von bestimmten Aktivitäten ausgeschlossen.

Keine Samthandschuhe notwendig

Bei Hämophilie ist es zwar wichtig, auf seinen eigenen Körper zu hören und verantwortungsvoll mit der Erkrankung umzugehen, was aber nicht bedeutet, dass man kein normales Leben führen kann oder betroffene Kinder überbehütet. „Wir sind nicht zerbrechlich, wir halten das schon aus“ ist daher die Botschaft von Severin Dietrich, der bereits ein Leben lang von Hämophilie betroffen ist. „Es ist alles machbar. Wenn ein Kind Hämophilie hat, dann sollte man darauf schauen, dass man es nicht zu arg ,einpackt‘ – denn man lernt ja auch aus Fehlern. Es gibt so viele schöne Sachen, die man trotz dieser Krankheit machen kann.“

Diese Meinung bekräftigt auch Severins Arzt Clemens Feistritzer, Facharzt für Innere Medizin an der Universitätsklinik Innsbruck: „Patienten sollen alles machen können, was sie machen wollen. Wir müssen nur die Therapie entsprechend anpassen. Es gibt mittlerweile sehr viele Möglichkeiten, wie man Patienten mit Hämophilie gut helfen kann.

Auch Thomas Schindl hat Hämophilie. Als Vorsitzender der Österreichischen Hämophilie-Gesellschaft ist es ihm ein Anliegen, umfangreiche Informationen zur Verfügung zu stellen. „Es besteht nicht die Gefahr, dass sie verbluten. Man muss sie nicht mit Samthandschuhen anfassen“, so Thomas Schindl. „Was wir aber Patienten und Familien versuchen zu vermitteln, ist, dass sie selbst Experten für ihre Erkrankungen sind.“

Infos:
Österreichische Hämophilie-Gesellschaft: bluter.at

Weiteres Thema der Sendung:

Neues Beingefühl nach Amputation

Das Unternehmen Saphenos hat einen speziellen Strumpf für Prothesen entwickelt, mit dem Betroffene ihre amputierten Beine wieder spüren können. Dadurch haben sie weniger Phantomschmerzen und ein sicheres Gefühl beim Gehen. Aaron Pitschl, Geschäftsführer von Saphenos, erklärt das Verfahren dahinter: „Fußsohlenseitig sind Sensoren angebracht, die die Veränderungen unter dem Prothesenfuß wahrnehmen. Jeder dieser Druckpunkte ist mit einem Vibrationsmotor gekoppelt, der an einem Hautareal angebracht ist. Sobald ein bestimmter Schwellwert dieses Drucksensors überschritten wird, bekommt der Vibrationsmotor ein Signa – und er gibt diese Vibration an das Hautareal weiter, von wo es dann über die Nerven an das Gehirn weitergeleitet wird.“

Nachdem Renate Hupfensteiner bei einem Motorradunfall ihren linken Unterschenkel verloren hatte, bestimmten Phantomschmerzen stets ihren Alltag. Nun verwendet sie diesen Strumpf und schildert ihre Erfahrungen. „Nach kurzer Zeit habe ich schon gemerkt, dass der Phantomschmerz, der wie Stromschläge einfährt, dass der wesentlich weniger wird, sowie das Brennen am Rist. Durch die Monate hat sich das kontinuierlich gebessert, was die Lebensqualität irrsinnig verbessert hat.“

Mehr Infos: saphenus-med.com