Folge 33: Emma und Lena sind kleinwüchsig. Für ihre Mütter war diese Diagnose in der Schwangerschaft ein Schock. Heute sind sie stolz auf ihre kleinen Sonnenscheine und blicken positiv in die Zukunft. Das 4LifeChangers-Team durfte die Mädchen und ihre Familien besuchen.
“Ich möchte, dass sie erhobenen Hauptes durch diese Welt gehen kann. Selbstbewusst und glücklich sein kann – egal wie groß sie ist. Denn das spielt am Ende des Tages keine Rolle. Sie ist klein, aber sie ist großartig. Das sag’ ich ihr jeden Tag”, erzählt Kathrin Block über ihre Tochter Emma. Die Mutter von deren Freundin Lena erklärt: “Lena ist mein viertes Kind, sie ist kleinwüchsig. Sie hat Achondroplasie. Und das Besondere an ihr ist ihr Strahlen: Sie strahlt in den Tag hinein. Jeder, der sie sieht, hat Freude mit ihr. Sie ist unser Sonnenschein.”
Die Diagnose Kleinwuchs war für die beiden Mütter im ersten Moment ein großer Schock: “Ich hab’ in der Mitte der Schwangerschaft das erste Mal erfahren, dass bei Emma was nicht passt. Dann wurde mir zum Schwangerschaftsabbruch geraten”, erinnert sich Kathrin Block. Auch Kathrin Reisenzaun machte in der Schwangerschaft sehr unschöne Erfahrungen mit Ärzten: Ihr wurde etwa gesagt, das Kind sei hässlich. “Als die Lena auf die Welt gekommen ist – Lena war ein Kaiserschnitt – hab’ ich die Hebamme gefragt, ob man was sieht. Sie hat gesagt, ein bissl sieht man’s. Dann hab’ ich sie gesehen. Und ich wusste, dass wir das schaffen. Wir zusammen mit Lenas Papa. Schritt für Schritt schaffen wir das”, erzählt Lenas Mutter.
Dank Frühförderung und Physiotherapie entwickeln sich die Mädchen gut. Da ihr Kopf so schwer ist, krabbelt Lena noch im sogenannten verkehrten Schneepflug. Bald aber schon wird sie wie ihre Freundin Emma laufen können und durch das Kinderzimmer wuseln.
Emmas Vater baute ein Hausbett, damit seine Tochter selbstständig in ihr Bett gelangen kann. Er hat auchdie Garderobenhalter und Regale im Kinderzimmer tiefer angesetzt. Mit solchen Kleinigkeiten wird das Leben barrierefrei – und Emma und Lena können eigenständig groß werden.
Katharina Reisenzaun wünscht sich für Lenas Zukunft, dass sie ein eigenständiges, zufriedenes Leben führen kann, immer Menschen an ihrer Seite hat und immer weiß, dass die Familie hinter ihr steht.
Größe misst man nicht in Zentimetern
In Österreich leben rund 10.000 Menschen mit der Diagnose Kleinwuchs. Zwei davon sind Ingvild Fischer und ihr Mann Michael. Die beiden leiten den Bundesverband kleinwüchsige Menschen und ihre Familien. “Kleinwuchs kann ein Gendefekt sein, der – wie in meinem Fall, ich hab Achondroplasie – bei der Befruchtung schon stattfindet. Da haben sich die Aminosäuren verkehrt angedockt. Das ist halt eine recht komplizierte Sache. Der Gendefekt kann vererbt worden sein, wobei jetzt in meinem Fall meine Eltern und Geschwister nicht kleinwüchsig sind. Kleinwuchs kann einfach mal auftreten, also jede Familie kann ein kleinwüchsiges Kind bekommen”, weiß Ingvild.
Von den 600 bekannten Formen des Kleinwuchses ist Achondroplasie die häufigste. Die Diagnose findet meist bereits in der Schwangerschaft statt. Oberschenkel und Oberarme sind verkürzt, die Nasenwurzel ist eingedrückt und der Kopf ist im Verhältnis zum Körper sehr groß.
Herausforderungen im Alltag sind zum Beispiel das Erreichen von Knöpfen im Aufzug. Ansonsten führen Kleinwüchsige ein ganz normales, selbstbestimmtes Leben. Ingvild möchte mit vielen falschen Vorurteilen aufräumen: “Es ist ja leider so, dass oft gesagt wird, wir sind Lilliputaner oder Zwerge. Damit möcht’ ich schon gern aufräumen. Weil das sind absolute Märchenwesen, und die sollte man doch bitte bei Schneewittchen hinter den sieben Bergen lassen. Wir sind ganz normale Personen, die auch als solche anerkannt werden wollen. Wir stehen genauso im Leben wie jeder andere, nur eben ein paar Zentimeter kleiner.”
Infos:
Bundesverband kleinwüchsige Menschen und ihre Familien
kleinwuchs.at
