Folge 21: „Epidermolysis Bullosa“, besser bekannt als „Schmetterlingskrankheit”, ist ein Gendefekt, durch den sich die einzelnen Hautschichten bereits bei leichten Berührungen verschieben. Eine Betroffene gibt einen Einblick in ihr Leben mit der Erkrankung – und zeigt, wie sie ihre empfindliche Haut mit Farbe schmückt.
„Meine Haut ist nicht so stabil wie eure” – das ist es, was Lena Riedl seit dem Kindesalter Menschen erklärt , wenn sie über ihre Krankheit spricht. Sie ist an „Epidermolysis Bullosa” erkrankt. Blasen, Entzündungen und Narben begleiten sie deshalb bereits ihr ganzes Leben. Daher werden Betroffene, wegen der Ähnlichkeit zu zarten, verletzlichen Schmetterlingsflügeln, auch „Schmetterlingskinder” genannt.
Verbinden von Kopf bis Fuß
Ein Leben als Schmetterlingskind – das bedeutet auch Verbände. Und zwar regelmäßig, von Kopf bis Fuß. Grenzenloser Spaß, Fehlanzeige. Wenn andere Kinder Sport gemacht haben oder baden gingen, saß Lena meist nur daneben. Mit dem Älterwerden häufen sich die Probleme. „Es war schon gerade rund um die Pubertät sehr schwierig für mich, weil natürlich meine Freundinnen alle hübsche Kleider angezogen haben im Sommer und ich mit Verbänden und Narben mich einfach nicht wohlgefühlt hab. Es gab dann eine lange Zeit, wo ich selbst im Sommer immer lange Ärmel und Röcke getragen hab (…) weil ich mich geschämt habe. Weil es ist so, egal wohin ich gehe, ich werd immer angeschaut. Das ist etwas, was ich nicht ändern kann”, erzählt Lena.
Tätowiert und bandagiert
Was sie jedoch ändern kann ist, wie sie selbst mit den Narben und Wunden umgeht. Damit die Menschen in der Öffentlichkeit nicht nur ihre Wunden anschauen, hat sich die 28-Jährige für Tattoos entschieden. Zudem lässt sich die junge Wienerin mit dem Kindheitstraum Model auch für divese Magazincovers ablichten. Ihr Umgang mit der Krankheit wandelt sich so von Frust und Schmerzen hin zu mehr Selbstbewusstsein. „Irgendwann hab ich dann umgedacht hab mir gedacht: Ich will mich nicht mehr verstecken, das bin ich, und ich kann entweder zuhause sitzen und mich verstecken und nicht damit konfrontieren, ode
Ein stabiles soziales Umfeld hilft
Geschafft hat sie das auch dank dem Rückhalt der Familie. Vor 27 Jahren kündigt Vater Rainer seinen Job, um einen Verein zu gründen, der sich voll und ganz der Aufklärung der seltenen Krankheit verschreibt. Seitdem ist er Obmann des Vereins, der sich mit dem Austausch unter Betroffenen, sowie der Forschung an potentiellen Therapien beschäftigt. Das Leuchtturmprojekt des Vereins ist eine Spezialklinik für Schmetterlingskinder in Salzburg, die rein durch Spendengelder aufgebaut wurde. Mehr dazu im Beitrag.
